Interview: Een patiëntenblik op bijwerkingen
Francis Wammes (70) kampt al ruim 25 jaar met reumatoïde artritis, een soort reuma. “Ik heb denk ik álle medicijnen wel gehad” zegt ze. “En helaas heb ik ook met regelmaat last van bijwerkingen.”
Een belangrijke verbetermogelijkheid die ze ziet rond het optreden en voorkomen van bijwerkingen, is het geven van betere voorlichting. “Veel reumapatiënten krijgen biologicals. Dure medicijnen, die je vaak in het ziekenhuis via een infuus krijgt toegediend. Je krijgt daar geen bijsluiter bij als patiënt. Vaak gaan artsen ervan uit dat je als patiënt wel op de hoogte bent. Maar is dat wel zo? Het zou geen kwaad kunnen om patiënten daar echt duidelijker uitleg over te geven.”
Veel reumapatiënten krijgen medicijnen in het ziekenhuis via een infuus toegediend. Je krijgt daar geen bijsluiter bij als patiënt.
Ze spreekt daarbij uit eigen ervaring. “Sommige van die medicijnen zorgen voor een verminderde weerstand. Wat betekent dat precies? Het klinkt voor een patiënt misschien onschuldig. Maar ik heb eens een longontsteking opgelopen na een behandeling. Sindsdien zorg ik dat ik in de eerste week dat ik start met een medicijn drukke plaatsen vermijd. En als mijn kinderen of kleinkinderen verkouden zijn, vraag ik ze een weekje thuis te blijven. Met meer uitleg had ik die verminderde weerstand vanaf het begin serieuzer genomen. En erger voorkomen.”
Met de verschillende biologicals heeft Francis wisselende ervaringen. “Soms werken ze goed, soms doen ze ineens niks meer. De effecten zijn heel wisselend, net als de bijwerkingen, zoals die verminderde weerstand.“ Vorig jaar startte Francis met een ander medicijn, zogeheten JAK-remmers. “In de bijsluiter, die ik altijd wel lees, stond blaasontsteking wel als bijwerking vermeld. Maar ik dacht, dat krijg ik nooit, dus waarom zou ik dat nu wel krijgen?” Dat liep vervolgens anders. “De JAK-remmers waren niet effectief en zorgden voor algehele malaise.”
In de bijsluiter stond blaasontsteking als bijwerking vermeld. Maar ik dacht, dat krijg ik nooit, dus waarom zou ik dat nu wel krijgen?
Dat is niet niks, vervolgt ze. “Zeker niet als je iets langdurig gebruikt. Je kunt soms lang bezig zijn om weer op je oude niveau te komen. Ik fiets, ik wandel, ik zwem, ik leef actief, dat wil ik wel zoveel en zo lang mogelijk zo houden. Door die JAK-remmers ben ik echt wel een tijd van uit de running geweest.”
Of Francis zelf haar bijwerkingen meldt? Eerlijk gezegd niet altijd, geeft ze toe. “Soms ben ik echt met mijn gezondheid bezig, om weer beter te worden. Dan is dat niet het eerste waar ik aan denk. Daarom is het goed als artsen wél melden. Mijn huisarts is daar heel actief in. Ook bij minder ernstige bijwerkingen. Want iets klinkt misschien als een kleinigheidje, het kan toch weer als resultaat hebben dat je aanvullende medicijnen krijgt, die ook weer effecten kunnen hebben. Daarom is het juist goed als artsen ook melding doen!”
Soms ben ik echt met mijn gezondheid bezig, om weer beter te worden. Dan is melden niet het eerste waar ik aan denk. Daarom is het goed als artsen wél melden.